今日、僕が悩まされている病気が脳脊髄液減少症というものであることが確定した。10月23日のこの病気について新聞に掲載されているのを見て、その後11月20に頚椎、胸椎、腰椎のMRI検査を受け、肝臓の上に髄液が漏れていると思われる白いモヤが映っていることを告げられ、本日さらに髄液の流れを調べるために、脳槽シンチという検査を一日がかりで行い、先ほど担当医から明らかに髄液が漏れているということで、その病名を改めて告げられた。原因と思われる2005年1月9日のサッカーの試合中による激突からなんと694日である。
この694日の間にももちろんこのような状況にならなければ経験できないことをたくさんした、が、それにしても649日は長すぎる。脳脊髄液減少症という病名を知らなかったばかりにここまで時間がかかってしまった。「知識のない人は損をする」という僕の信念を今回は身をもって体験してしまったわけである。
とりあえず、まずは一安心。もちろんこれで治ることが決定したわけではないので、何が一安心かというと、症状が始まってからこれまでの間、神経症だったり、自律神経失調症だったり、ストレスによる内耳性眩暈だったり、とにかく精神病という診断を受けてきたのである。精神病というのは診断を受けて初めて分かるつらさがある。もちろんその症状もつらいのだが、精神系の病という診断を受けるということはつまり「あなたの現在の物事への取り組み方ではあなたの心は耐えられません」と言われているようなもので、つまり生き方そのものを否定されたような気分になるわけだ。僕は常に自分の中に強い心を育もうとして生きてきたのに、精神病の診断を受けるたびに「僕の心はそんなに弱いものだったのか」と考えさせられたわけである。とりあえず、今日の診断の結果を受けて、やっぱり僕の心はそこまで弱くなかった、と思うことだできた。それが一安心というわけである。
さて、これから治療へと移る訳だが、半年ほど時間がかかりそうである。というのはこの病気を治療できる医師がまだ少ないこと、そして最近になってメディアなどでこの病気が取り上げられたために、治療を求める患者が殺到しているということ。日本の医療もまだまだである。
とりあえず「脳脊髄液減少症」という病名を広く知ってもらうこともこれからの僕が生きる目的の一つになりそうだ。
投稿者 masato : 2006年12月04日 18:30これから治療大変でしょうけど頑張ってくださいね。やはり病名がわからないというのは不安でしょうね。
僕は心から応援してますよ。また一緒にスカッシュできる日を心待ちにしています。それまでに勝てるように強くなってますよ・・・たぶん(^。^;)
Posted by: nori : 2006年12月04日 20:31早く病気を克服して スポーツできるようになればいいですね。頑張れ!
Posted by: pioho : 2006年12月04日 22:16弱い人が精神病になるわけではないですよ。
強い人でもなる。誰だってなりうる。
いい機会なので間違った知識も修正したらどうですか。
>弱い人が精神病になるわけではないですよ。
確かに少しそういうニュアンスの表現になってしまってますね。
失礼しました。
僕が言いたかったのは神経症の診断を受けた人は
きっとみんな、自分の精神的な部分の未熟さが原因ではないか、と
悩むことだろう・・・というようなことを言いたかったのです。
(自分がそうだったものですから)
ひょっとしてその部分から認識不足ですかね?
別に弱い人だけがなるとか、強い人がならないとか
そういうことに言及したつもりはないのですが、
確かに読んだ人に誤解を与える表現かもしれませんね。
いや、不快な思いをさせていたらすいません。
実は昨日は検査薬を脊髄に注入したせいで
強烈な頭痛に見舞われていまして、
大して読み返しもせずにアップしてしまいました。
今日も続いているのでまた横になります。
順番が前後してしまいました。
>nori
前が見えなくて悩んでいた時期と比較すると
本当に気持ちが楽になりました。
>pioho
はい、頑張ります。
今最も怖いのは筋肉が少しずつ落ちることで、
ジーンズが少しゆるくなったりすることで
実感したりしています。
少し体調が戻ってきたのでスカッシュを軽く
再開しようかとも考えています。
病名わかって良かったですね。応援してますよ〜。
Posted by: tako : 2006年12月05日 11:25まずは地に足が着いた状態まで持っていけて良かったね。あとは時間をかけてでも手を抜くことなく、回復に向けて着実に養生してね。
どんな病でも、冬の季節は越すのに何からのハードルになるだろうからまずは風邪など引かないように・・・。
返事遅れました
>tako
初コメントですね。
ありがとうございます。
忘れられないうちに復活できるようにがんばります。
>じゅん
うーん、たぶん今がマックスでキツい。
まぁ、これがマックスならなんとかなると思います。
一昨日の検査で髄液の成分を調べるために
少し採取したとか・・・
たぶんそのせいで現在起き上がって30分ぐらいすると
強烈な頭痛が襲ってくる。
髄液が下の方に行くために頭が痛くなるのだろう
普通の人は2日ほどで髄液が再生するらしいが
漏れている僕はしっかり満たされるまでどれくらいかかるのだろう。
何か、良かったです。
ほんと。
masatoさんが、何で?
msaatoさんっぽくない。
masatoさん弱くなった。
多分たくさん言われたし、思われていたでしょう。
これから、ですよね。
>nakamoto
うーん、なんか時の長さを実感しますな。
まぁ、すべてが終われば
結果的にそういう経験のすべてが自分を強くした・・・
と思えることでしょう。
まだ、もう少し時間がかかりそうだけど。
とりあえず、このバカンスを有意義に過ごします。
実は3つ上のコメント書きかけだった。
というのもあまりにも頭痛が激しくて。
漏れている僕はしっかり満たされるまでどれくらいかかるのだろう。
実は医者は検査によって腰が痛くなるかもしれないということは
言っていたのだが頭が痛くなるようなことは言っていなかった。
きっとまだサンプルが足りないのだろう。
普通の頭痛とは違うことはすぐにわかる。
体を起こしてしばらくたつと、頭の中央の上ではなくて、
中央の、横から見ると耳の後ろあたりが強烈な痛みに襲われて
徐々に首が動かしにくくなるのである。
きっとメドゥーサの顔を見て石になる人の気持ちはこんなものなのだろう、と考えたりもした。
母親が「バファリン飲む?」と聞いてきたが、
そんなもので治るわけがない・・・
横になると5分もせずに痛みが治まるあたりがわかりやすい。
何が言いたいかというと、
今潜在的にたくさんの患者が存在し、
今後その病名を知ることになるであろう
多くの脳脊髄液減少症の人たちのために
僕はどこかにこれから治療までの流れを記述して発信するべきなのだろうか。
と、考えているのだ。
とりあえず、まとまらないがこうして少し症状を記述。
お久しぶりです。
よかったですね!と言うのもなんだか早い気も
しますが、原因がわからないでいるより、
わかったほうが目指すゴールっていうかあるほうが
気力もきっとだいぶ違うんじゃないかなって思います。
その新聞(どんな新聞だったのかしら。)で
その記事を目にできたこと、そして克服して
いろいろ復帰したら、きっと、それは、これから
masatoさんの言うように、「脳脊髄液減少症」という
病名を広く知ってもらうこともこれからの生きる目的の一つ」と
思えるための道だったのかもしれないですよね。
精神的な病とかって、よくはわからないけど、
ハッキリしないことが多くて、きっと不安や
心の闇をさまよってる人もたくさんいるかもしれないし、
でも実はmasatoさんのような人もいるかもしれない。。
そんな人たちの闇みたいなもの、masatoさんの
経験談で、何か解けるといいですね!
このブログ何回か読ませてもらいましたけど、
なんか読んでてウルっときてしまいました。
今は、また本当に心身ともに大変な時期だと
思うけれど、私もみんなも応援しているし、
再会できる日を待っているので、がんばりすぎす
がんばってくださいね!
では。。長くなりました。
Posted by: mari : 2006年12月14日 14:32>mari
すいません、最近迷惑メールばかりなので、
携帯の電源切ったまままにしておいたので気付きませんでした。
そうですね、本当に気分は全然違います、
まぁ、ゴールにたどり着けるかどうかはわかりませんが、
人生においてもゴールへたどり着くことよりも
その場所を目指すことを楽しんでいるし、
社会的地位にもあまり興味がない・・・と、
「こんな性格でよかった」てホント思っています。
>経験談で、何か解けるといいですね!
うーん、やっぱりそう思いますか。
とはいえあまりリアルタイムに書いて
読んだ人に心配かけたり、過剰に同情されるたりするのも
考え物なので・・未だに考え中ですね。
ん??このブログって携帯からもできるんですね!
そうだね、今、コメントのお返事読んで、
あらためて思いました。
ゴール(結果)にこだわりすぎたり、心配しすぎたりするより、
その過程過程を味わっていきたいなって、私が最近
すごく思っていたことでした。
私と、masatoさんでは、事の大きさが違うけれど、
本当にその目指す過程の中で、どんな状況で会っても
ポジティブな面見つけたりして進んでいきたいなって
今すごく思うので、共感します。
確かにそういうことも考えますね・・。
気持ちはありがたいものですけどね!
でもその心情もお察しします。。
お久しぶり!
原因分かったんですね、良かったね〜
治療大変だろうけど、がんばって!
>mari
>ん??このブログって携帯からもできるんですね!
え?どうだろう・・・できるかな、やったことないけど。
自分が言っていたのは、コメントがあると
メールが携帯に来るからってことなんですよ。
なんかsoftbankにアドレス変えてから
鬼のように迷惑メールが来る上に
プライベートなメールがほとんど来ないので
ほったらかしなのです。
>気持ちはありがたいものですけどね!
ですね、気持ちはありがたいけど。
あんまり励まされると・・・
なんか自分がものすごいひどい状況に
追い込まれているような気がして
逆に凹んできますね。
>ゆみ
うん、やっとだよ。
ところでそっちはどうしてるんだろう
仕事変わったのかな?
最近少しmixi離れしているから・・・
SecondLifeに入り込んでしまって・・
ご無沙汰です。
病名がはっきりしたのは幸いですね。
少しぐらいの遠回りだったかもしれませんけど、充電期間と思えれば。
完全復活を期待しております。
Posted by: みっち〜(Cools) : 2006年12月19日 22:14>みっち〜
ああ、たしかに頭の中にはたくさん充電されるけど
身体について筋肉などは確実に落ちているよ。
まぁ、身体が戻りさえすれば、
3ヶ月程で復活する自信はあります。
ちなみになんでこのブログまでCoolsを名乗るんだろう・・
所属意識の強い人の気持ちもわからんではないので少し興味深いです。



